Of ik meeging naar het strand/de bibliotheek of de winkel? Nee.
Of ik even een glas water/Dokter Bibber/de blauwgroene viltstift wilde halen? Nee.
Of ik mee wilde spelen met verstoppertje, springtouwen of gymnastiekje? Nee.

Mijn antwoord op de meeste kindervragen van afgelopen zomervakantie was nee. Waarom niet?

Omdat mama even niet meer kan lopen.

Of nou ja: op sommige dagen kan ik me redelijk door het huis voortbewegen. Ik voel me dan net een nieuwbakken piraat: zo één met een onwennig houten been, dat overal tegenaan botst.
Op andere dagen zou ik willen dat ik twéé houten benen had – en dat ik ze allebei af kon schroeven en in de kast kon zetten, gewoon, omdat ze zo’n zeer doen. Niet fijn.

Ongedifferentieerde spondylartopathie

Ik heb spondylartopathie*. Ongedifferentieerde spondylartopathie.
Spondylartopathie is een vorm van reuma; een heel milde, gelukkig, die geen blijvende schade aan mijn botten aanricht. Dat betekent dat ik nu veel pijn heb, maar dat het over een paar maanden ook gewoon weer over kan zijn.

De spondylartopathie veroorzaakt ontstekingen in willekeurige gewrichten. Ontstekingen die normaalgesproken vrij snel overgaan, maar die dit keer erg lang aanhouden, en bovendien op meerdere plekken tegelijkertijd opspelen. In mijn schouder, in mijn polsen, in mijn rug, in rechterknie en linkerenkel, en vooral in mijn rechtervoet, waar een gezellige verzameling van ontstekingen zit.

Die ontstekingen zorgt ervoor dat mijn leven momenteel lam ligt.

Mama kan niet lopen**, en da’s knap vervelend.
Mama kan ook al niet langer dan een half uurtje op een stoel zitten.
Nog vervelender is dat mama niet zo goed kan focussen. Ik heb het geheugen van een garnaal en het energielevel van een luiaard, dus dat beperkt de opties behoorlijk***.

De komende maanden ga ik die energie en focus die ik wél heb inzetten om te herstellen.

Ik ben samen met de reumatoloog op zoek naar een medicijn dat de ontstekingen heelt. Dat betekent op en neer naar het ziekenhuis, fysiotherapeut en bloedprikafdeling.
Ik ben op eigen houtje op zoek naar een ontstekingsremmend voedingspatroon en bijpassende levensstijl. Dat komt grofweg neer op minder werken, meer bewegen, meer fruit en veel meer groenten.

Dat betekent dat ik de komende maanden minder online zal zijn.

Hoeveel minder, dat weet ik nog niet. Simpelweg omdat ik nog niet weet wat de behandeling zal gaan worden, welke medicijnen ik krijg voorgeschreven en hoe ik daar op zal reageren.

Het betekent ook dat ik meer ga koken.

Al die gezonde ontstekingsremmende maaltijden zetten zichzelf niet op tafel, tenslotte 🙂
Ik zal hopelijk mijn Soupe de la Semaines kunnen blijven delen. Ook Meriam gaat gewoon door met de MoestuinMaaltjes, want er valt nog heel wat te oogsten!

En het betekent dat ik de komende maanden optimaal kan oefenen op zen.

Die halfaffe verbouwing met bijbehorende witte stofgordijnen? Zen.
Die halfleeggehaalde kasten en -ingepakte verhuisdozen die de gangen blokkeren? Zen.
Die kinderen die slordig gekamd en met kapotte leggings naar hun eerste schooldag vertrekken? Zen.
Al die leuke bruiloftsfeestjes (sorry, Ingrid!), festivalletjes en verjaardagen die ik mis? Zen.

Of nou ja: een poging tot zen.
Heel zen ben ik nu nog niet, maar ik heb dan ook nog máánden om te oefenen 🙂

Een vraag:

Heb jij ook ongedifferentieerde spondylartopathie? Ik hoor graag van je. Gedeelde smart is halve smart, toch?

 

 

*) Ik kreeg die diagnose zo’n anderhalf jaar geleden, maar heb bij nader inzien al sinds mijn achttiende allerlei onverklaarbare ontstekingen aan allerlei gewrichten. Ontstekingen die door de meeste huisartsen werden weggeschreven onder de noemer: ‘U wil teveel, mevrouwtje.’ Tergend.
De huisartsen die het wél serieus namen, lieten me testen op reuma – maar alleen op de algemene vormen. Spondylartopathie komt niet zo veel voor, en wordt dus niet standaard meegetest. Vandaar dat ik de diagnose pas anderhalf jaar heb.

**) Gelukkig kan mama wel fietsen! Ik heb op goede dagen dus best wat actie-radius, dat scheelt. Zeker met dit mooie weer.

***)
‘En je werk dan?’ vroeg dat vreselijk on-zenne stemmetje in mijn hoofd…
Ik heb het leukste werk van de wereld, en ga voor WebVedettes op zoek naar een vorm die past bij mijn tempo en actieradius van de komende maanden.
Ook mijn werk voor Rechtstreex gaat zo gewoon mogelijk door.
Trouwe mannen JanJaap (die van van mij) en Giel (die van Sarina) doet al het tillen/staan/wegen en draaien samen met Sarina de afhaalmomenten. Ik zit er zo vaak mogelijk bij, om iedereen te spreken, de weekrecepten uit te delen en jullie te attenderen op die mooie Coeur de Boeuf, spitskolen en Chioggia-bieten op de impulsaankooptafel 🙂

Comments

comments