Mama kan even niet meer lopen

spondylartropathie

Of ik meeging naar het strand/de bibliotheek of de winkel? Nee.
Of ik even een glas water/Dokter Bibber/de blauwgroene viltstift wilde halen? Nee.
Of ik mee wilde spelen met verstoppertje, springtouwen of gymnastiekje? Nee.

Mijn antwoord op de meeste kindervragen van afgelopen zomervakantie was nee. Waarom niet?

Omdat mama even niet meer kan lopen.

Of nou ja: op sommige dagen kan ik me redelijk door het huis voortbewegen. Ik voel me dan net een nieuwbakken piraat: zo één met een onwennig houten been, dat overal tegenaan botst.
Op andere dagen zou ik willen dat ik twéé houten benen had – en dat ik ze allebei af kon schroeven en in de kast kon zetten, gewoon, omdat ze zo’n zeer doen. Niet fijn.

Ongedifferentieerde spondylartopathie

Ik heb spondylartopathie*. Ongedifferentieerde spondylartopathie.
Spondylartopathie is een vorm van reuma; een heel milde, gelukkig, die geen blijvende schade aan mijn botten aanricht. Dat betekent dat ik nu veel pijn heb, maar dat het over een paar maanden ook gewoon weer over kan zijn.

De spondylartopathie veroorzaakt ontstekingen in willekeurige gewrichten. Ontstekingen die normaalgesproken vrij snel overgaan, maar die dit keer erg lang aanhouden, en bovendien op meerdere plekken tegelijkertijd opspelen. In mijn schouder, in mijn polsen, in mijn rug, in rechterknie en linkerenkel, en vooral in mijn rechtervoet, waar een gezellige verzameling van ontstekingen zit.

Die ontstekingen zorgt ervoor dat mijn leven momenteel lam ligt.

Mama kan niet lopen**, en da’s knap vervelend.
Mama kan ook al niet langer dan een half uurtje op een stoel zitten.
Nog vervelender is dat mama niet zo goed kan focussen. Ik heb het geheugen van een garnaal en het energielevel van een luiaard, dus dat beperkt de opties behoorlijk***.

De komende maanden ga ik die energie en focus die ik wél heb inzetten om te herstellen.

Ik ben samen met de reumatoloog op zoek naar een medicijn dat de ontstekingen heelt. Dat betekent op en neer naar het ziekenhuis, fysiotherapeut en bloedprikafdeling.
Ik ben op eigen houtje op zoek naar een ontstekingsremmend voedingspatroon en bijpassende levensstijl. Dat komt grofweg neer op minder werken, meer bewegen, meer fruit en veel meer groenten.

Dat betekent dat ik de komende maanden minder online zal zijn.

Hoeveel minder, dat weet ik nog niet. Simpelweg omdat ik nog niet weet wat de behandeling zal gaan worden, welke medicijnen ik krijg voorgeschreven en hoe ik daar op zal reageren.

Het betekent ook dat ik meer ga koken.

Al die gezonde ontstekingsremmende maaltijden zetten zichzelf niet op tafel, tenslotte :-)
Ik zal hopelijk mijn Soupe de la Semaines kunnen blijven delen, en (samen met Sarina) ook de Lekker Lokale Weekmenu‘s. Ook Meriam gaat gewoon door met de MoestuinMaaltjes, want er valt nog heel wat te oogsten!

En het betekent dat ik de komende maanden optimaal kan oefenen op zen.

Die halfaffe verbouwing met bijbehorende witte stofgordijnen? Zen.
Die halfleeggehaalde kasten en -ingepakte verhuisdozen die de gangen blokkeren? Zen.
Die kinderen die slordig gekamd en met kapotte leggings naar hun eerste schooldag vertrekken? Zen.
Al die leuke bruiloftsfeestjes (sorry, Ingrid!), festivalletjes en verjaardagen die ik mis? Zen.

Of nou ja: een poging tot zen.
Heel zen ben ik nu nog niet, maar ik heb dan ook nog máánden om te oefenen :-)

Een vraag:

Heb jij ook ongedifferentieerde spondylartopathie? Ik hoor graag van je. Gedeelde smart is halve smart, toch?

 

 

*) Ik kreeg die diagnose zo’n anderhalf jaar geleden, maar heb bij nader inzien al sinds mijn achttiende allerlei onverklaarbare ontstekingen aan allerlei gewrichten. Ontstekingen die door de meeste huisartsen werden weggeschreven onder de noemer: ‘U wil teveel, mevrouwtje.’ Tergend.
De huisartsen die het wél serieus namen, lieten me testen op reuma – maar alleen op de algemene vormen. Spondylartopathie komt niet zo veel voor, en wordt dus niet standaard meegetest. Vandaar dat ik de diagnose pas anderhalf jaar heb.

**) Gelukkig kan mama wel fietsen! Ik heb op goede dagen dus best wat actie-radius, dat scheelt. Zeker met dit mooie weer.

***)
‘En je werk dan?’ vroeg dat vreselijk on-zenne stemmetje in mijn hoofd…
Ik heb het leukste werk van de wereld, en ga voor WebVedettes op zoek naar een vorm die past bij mijn tempo en actieradius van de komende maanden.
Ook mijn werk voor Rechtstreex gaat zo gewoon mogelijk door.
Trouwe mannen JanJaap (die van van mij) en Giel (die van Sarina) doet al het tillen/staan/wegen en draaien samen met Sarina de afhaalmomenten. Ik zit er zo vaak mogelijk bij, om iedereen te spreken, de weekrecepten uit te delen en jullie te attenderen op die mooie Coeur de Boeuf, spitskolen en Chioggia-bieten op de impulsaankooptafel :-)

Comments

comments

35 Comments

  1. Oh no, Diana! Wat ontzettend balen zeg. Ik vond het al zo stil hier en op social media maar ik dacht dat je gewoon lekker vakantie aan het vieren was. Niets is minder waar dus :( heel veel beterschap en het is goed te horen dat je een en ander al een beetje kunt loslaten. Dat lijkt me echt super lastig!

  2. AH wat vervelend Diana!! Hoop dat je nieuwe “dieet” en medicijnen goed aanslaan. Het energie level van een luiaard is niet fijn. Beterschap!

  3. Pfoeh, wat naar zeg. Wist het al wel vanwege je hand(en) natuurlijk, maar als het zo overal zit waardoor je zo immobiel wordt, is dat wel naar!

  4. Bah wat naar en moeilijk om steeds maar zen te moeten zijn en zoveel pijn te hebben. Succes met herstel en alle plannen die nu wél lukken. Maar uiteindelijk zijn kapotte leggings ook leggings. Lieve groet, Eefje

  5. Hè Diana, wat een naar bericht!
    Loslaten, grenzen bewaken, zen… Het is moeilijk maar hou het doel voor ogen en dan gaat het vast lukken. Sterkte!

  6. Kus op je bolletje. Of eigenlijk, soepbolletje. Je komt er, boven alles, weer bovenop. Het komt goed. Hou je haaks (geen woordgrap dit keer) xxx

  7. Jeetje… in iedergeval heb je nu een hele goede reden om serieus Zen te worden! Heel veel succes met het vinden van balans, maar vooral ook met de zoektocht naar het juiste medicijn.

  8. 100%heppie

    Heel veel sterkte met de pijn en het proberen zen te zijn (oei moeilijk, lijkt mij). Virtuele knuffel voor jou !

  9. Jeetje Diana, wat ongelofelijk rot! Ik vond je al zo stil! Lijkt om ongelofelijk moeilijk voor zo’n aanpakker als jij. Ik kan me een klein beetje inleven omdat ik de afgelopen vijf jaar ook behoorlijk slecht ter been was, als gevolg van bekkeninstabiliteit. Ook ik kon wel fietsen, en ik kon wel zitten en m’n handen gebruiken. Dus dat viel eigenlijk nog mee. Dus heel veel sterkte en hou de moed erin!

  10. Wat ontzettend vervelend Diana.. Hopelijk worden er snel medicijnen gevonden die aan slaan. Fijn dat je lieve mensen om je heen hebt om je te helpen. Heel veel sterkte!

  11. Pff heftig Diana. Heel veel sterkte en beterschap! Richt je op wat je nog wel kan, dan komt het zeker goed!

  12. Naarmate ik ouder word (ik mag van mensen niet zeggen dat ik ouder word – maar ik word ouder), merk ik dat ik beter in staat ben om voor mijn lichaam op te komen. Ervoor te zorgen, maar ook erover te waken, en er respect voor af te dwingen naar de buitenwereld toe. En dat voelt goed, beter dan ooit.
    Tuurlijk kost het tijd om beter te eten, dagelijks te bewegen en meer medische afspraken dan ooit tevoren te hebben. Maar als ik daar geen tijd voor zou vrijmaken, dan kan ik geen stevige basis creëren. Zonder basis geen balans.

    Ik denk echt dat het goed is dat je er nu alles aan doet om je lichaam en leven meer balans te geven. Ik durf te wedden dat je straks terug kijkt op je leven en dat je uiteindelijk meer voor elkaar hebt gekregen doordat je die ‘zen’ gevonden hebt.

    Hier dus geen spondylartopathie (even gecopy-paste 😉 ), maar wij leven in een huis vol met andere auto-imuunziektes (klinkt erger dan het is), dus als je een keer wil bouncen, dan roep je maar.

    Hopelijk ben je snel van je pijn af en vind je je juiste draai. Sterkte en succes!

    O ja, en ik denk dat het goed is dat je die groenteboerin geworden bent, als je ook van plan bent meer groente (enzo) te eten. Ik denk dat dat (in tegenstelling tot veel andere dingen die je kan doen) elkaar juist niet bijt, maar versterkt. Ik denk daar veel over na nu, hoe je je leven kan inrichten (werk & privé) zodat de ‘juiste’ keuzes maken makkelijker wordt. Hoe je ‘gezond’ een vanzelfsprekend onderdeel maakt van je leven, in plaats van een inbreuk op je drukke schema. Well done dus!

  13. Oef. Herkenning.. sinds een jaar eet ik aangepast: vermijd suiker, zuivel en granen. Eet dus zoveel mogelijk volgens het Paleo principe: 80:20. Mijn pijnklachten zijn praktisch weg, mijn ontstekingen weg en energieniveau gestegen. Moeite van het proberen waard dus. :)

  14. Aiaiaiaiai. Dat past natuurlijk niet bij zo’n aanpakker als jij. Accepteren, balans vinden, uitvinden hoe je zo min mogelijk last heb. En dan richten op wat je wel kan! Er blijft genoeg over!! Toitoitoi.

  15. Pingback: Soupe de la Semaine: Schelpjessoep a la Schiermonnikoog

  16. hi Diana, veel sterkte ermee om in Zense sferen te komen (en blijven) En veel sterkte ook om te herstellen. Wat heb je het mooi en treffend verwoord.

    • Dankjewel Yzette! Het erin blijven is nog het moeilijkst, merk ik – vooral als er veel leuke dingen om me heen gebeuren :-) Maar ach, zo’n levensles is altijd handig. Voor mijn 40ste zen!

      • Hi Diana,
        Lukt het al een beetje met Zen worden? Heel goed dat je de Meet the Blogger Conference even hebt gelaten voor wat het is. Hopelijk heb je het een beetje op afstand kunnen volgen (of gewoon lekker zen niet) en bracht de goodiebag nog een beetje plezier. Het zal niet vergelijkbaar zijn met jouw klachten maar ook mijn (5 jaar oudere) lijf begint wat makkes te vertonen. Binnenkort ook naar de reumatoloog en ondertussen zelf een beetje aan het uitvinden wat wel en niet werkt. Dus ik volg het graag waar jij allemaal baat bij hebt. Ik ging voor het eerst van mijn leven naar een yogaklasje, YinYoga onder een verwarmd paneel en kon er 3 dagen op vooruit. Denk deel het even met je, misschien ook iets voor jou. Veel sterkte met alles!

  17. Pingback: Bloemkool stamppot met visspiesjes & kerrie-saus

  18. Pingback: Spaanse Pompoen-Tomatenstoof (met een Arabisch tintje)

  19. Pingback: Soephoofd pro (over 40 worden, kleine doelen en een gezonde midlife crisis) - Diana van Ewijk

  20. Pingback: Soupe de la Semaine: Koolraap Mosterd Soep

  21. Pingback: Een simpeler leven: elke dag soep

  22. Pingback: Een simpeler leven: 40 dagen zonder supermarkt

  23. Pingback: Een simpeler leven: Van Ewijkiaanse Verwachting - Diana van Ewijk

  24. Pingback: Mijn 2015: Coca Cola Light-junk wordt Groenteboerin -

  25. Pingback: Elke dag kliekjessoep uit eigen groentela

  26. Pingback: Hete bliksem met pastinaak en appel

  27. Pingback: Ggggroente: Knoflook-KnolselderijPuree met Kruidenbietjes en feta

  28. Pingback: Ggggroente: stamppot rauwe andijvie met gepocheerd ei -

  29. Pingback: Soupe de la Semaine: Pompoensoep met Honing uit de oven

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *